２０１９年、同じ悩みを持つ家族や、そんな私たちを気にかけてくださる方と一緒に、「普通のくらし」を目指してこの会を設立いたしました。同年９月の設立総会・記念講演には来賓のみなさまにもご出席を賜り、山形県内外より１６０名以上の方にお集まりいただきました。

保護者として医療的ケア児を育てていると、なかなか周りで似たような子どもと出会うことがないので、こんなふうに困っているのは我が家だけなのではないかと思いがちです。しかし当会設立前、山形県で初の医療的ケア児の実態調査が行われた時には、県内に１２０数名の医療的ケア児がいることがわかりました。山形県内には、医療的なケアがあること、重症児者であることで困難を抱えている家族がたくさんいるのです。

　「たまたま入園できた。」「近くに放課後デイがあるから通うことができる。」そうではなくて、県内どこに住んでいても同じようなサービスを受けたい、「普通の暮らし」がしたい、それが私たちの願いです。

　たくさんの困難がありますが、大きな祝福をもらったからこそ産まれてきた命です。応援してくださる方がこんなにたくさんいらっしゃるのがその証です。この会がそうした人と人とをつなぐ架け橋となり、みんなが住みよい山形県になる小さな一歩になればと思っています。

会長　岡　真弓

山形県医療的ケア児者・重症児者の会　

Ｆａｒｏ ～ふぁーろ～